Jesy Nelson ha compartido una actualización personal y emotiva sobre su familia. Entre lágrimas reveló que a sus hijas gemelas se les ha diagnosticado una rara y grave condición genética. La ex cantante de Little Mix reveló la noticia en un video de Instagram , explicando que sus hijas, Ocean Jade y Story Monroe Nelson-Foster, tienen atrofia muscular espinal, conocida como AME .
Nelson dio la bienvenida a las gemelas prematuramente en mayo pasado con su pareja, el músico Zion Foster, y dijo que el diagnóstico llegó después de meses de evaluaciones médicas y preocupaciones sobre su desarrollo físico.
Jesy Nelson se sincera sobre el diagnóstico de sus gemelas
En el video, Nelson dijo que su preocupación aumentó después de notar que sus hijas no movían las piernas como se esperaba y tenían dificultades para alimentarse adecuadamente.
“Después de los tres o cuatro meses más agotadores y las interminables citas, las niñas ahora han sido diagnosticadas con una enfermedad muscular grave llamada AME tipo 1”, dijo.
Nelson describió la AME como “la enfermedad muscular más grave”, explicando: “Afecta a todos los músculos del cuerpo, hasta las piernas, los brazos, la respiración y la deglución.
Tratamiento, atención y desafíos diarios
Nelson compartió que sus hijas ya comenzaron el tratamiento, algo por lo que dijo estar “muy agradecida”.
“Porque si no lo tienen, morirán”, dijo.
Desde que recibió el diagnóstico, Nelson explicó que ha asumido una función de cuidadora intensiva, que incluye ayudar a conectar a una de sus hijas a un respirador. Al reflexionar sobre el impacto emocional, describió la experiencia como abrumadora.
“Los últimos tres meses han sido, sinceramente, el momento más desgarrador de mi vida”, dijo. “Siento literalmente que mi vida ha dado un giro de 360 grados”.
A pesar de los desafíos que se avecinan, Nelson dijo que sigue teniendo esperanza y expresó su convicción de que sus hijas “desafiarán todas las probabilidades”. Con atención y apoyo continuos, agregó, “lucharán contra esto”.
Concientización y mirada hacia el futuro
Nelson dijo que decidió compartir la experiencia de su familia con la esperanza de ayudar a otros padres a reconocer las señales de advertencia de manera temprana y buscar un diagnóstico lo más rápido posible.
Después de volver a compartir su mensaje, Foster publicó una foto sonriente de sus adorables hijas con la leyenda: “Sigo sonriendo a pesar de todos los desafíos. Papá las ama mucho”.
Según la Clínica Cleveland , la atrofia muscular espinal (AME) es una afección genética que causa un empeoramiento de la debilidad muscular que puede ser potencialmente mortal en la primera infancia si no se trata.
La BBC informó en 2021 que las terapias basadas en genes como Zolgensma han sido aprobadas por el NHS, que ofrecen resultados que cambian la vida cuando se administran de manera temprana.
Las organizaciones de defensa, incluida SMA UK, continúan haciendo campaña para ampliar las pruebas de detección en recién nacidos, con el objetivo de garantizar que más bebés reciban un diagnóstico y tratamiento oportunos.{
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